 |
Paleček - společnost
lidí malého vzrůstu Association of Little People of Czech Republic |
 |
|
|||||||||||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||||||||||
Zpravodaj 5 / 2005Vážení čtenáři,Nežli se začteš do článků Zpravodaje, věnuj prosím pozornost následujícím řádkům. V prvopočátcích zrodu Společnosti Paleček stála skupinka nadšenců, kteří dali onen historický impuls k tomu, aby se organizace zrodila a začala fungovat. Psal se tehdy rok 1997 a prvních členů bylo do jednoho tuctu. Jak šel čas, vyvíjela se i struktura a vlastní organizace společnosti. Členů pozvolna přibývalo, setkání se stávala rok od roku masivnější a početnější. Pamětníci jistě vzpomenou na první setkání rodičů s dětmi v Krkonoších na podzim roku 98, kde bylo dětí, co by na prstech jedné ruky spočítal. Loňské setkání na Českomoravské vrchovině čítalo již bezmála tři desítky dětí. Toto vše svědčí o zdravém trendu naší společnosti a o neustále vzrůstajícím zájmu členů kmenových i nových, o dění v organizaci. Během doby se poněkud obměnilo vedení společnosti, neboť některým postupně vyprchal počáteční entuziasmus, či se museli stáhnout do pozadí z důvodů zdravotních, nebo i jiných. Na jejich místa nastoupili jiní, kterým není lhostejný osud tohoto společenství a myslí tak nejen na sebe a své kamarády, ale především na naše "palečkovské" děti a na budoucnost jejich, případně jejich dětí. Toto je velmi důležité a patří velký dík každému, který se pro zdravý život společnosti jakkoliv přičinil. K jednomu z pilířů, které naše společenství podpírají patří i náš Zpravodaj. Jeho osud je ne nepodobný osudu celého Palečka. Vydání každého čísla probíhalo s poměrně značnými obtížemi a jeho příprava i samotné vydání bylo vždy sázkou do loterie. Z počátku jsem si myslel, že budeme schopní vydávat i několik čísel ročně. Praxe ukázala, že realitou je jedno číslo vydané za rok. S ohledem na okolnosti, které přinutily bývalého redaktora Zpravodaj opustit , nevyšlo v loňském roce číslo žádné. Letos tedy Zpravodaj opět vychází a o z výše uvedených důvodů za ještě složitějších okolností. Nezbývá tedy než popřát této tiskovině vše dobré do budoucna a naději, že se v našich řadách najde i někdo další, kdo by se na vydávání dalších čísel chtěl aktivně podílet. za redakci Zpravodaje Jiří Zdražil
Zpravodaj, občasník, vydává: Paleček – společnost lidí malého vzrůstu.Odpovědný redaktor a vydavatel: Jiří Zdražil (kontakt: Vysoká 84, 466 02 Jablonec nad Nisou) E-mail: jiri.zdrazil@trw.com Jelikož výše uvedená osoba není profesionálním žurnalistou, jedná se tedy o amatérsky vydávaný produkt. Je tudíž k tomu třeba takto přistupovat a případné nedostatky v tisku či pravopisu blahosklonně tolerovat. Toto číslo vyšlo 2. září 2005 u příležitosti 7. setkání rodičů s dětmi v Kletečné u Humpolce. Na jeho přípravě se dále podíleli : Šárka Lesná, Pavel Holeček, Marcela Ladmanová, Josef Zeman, Pavlína Nováková, Ira Virtová, Richard Kopůn, Hana Hofmanová. Všem patří dík za ochotu podílet se na společné věci. Foto na titulní straně Jiří Zdražil, ostatní fotky jsou částečně také jeho dílem, částečně dílem našich členů, nebo jsou převzaty z internetu. Autorem obrázkového a písmenkového loga je výtvarník pan Zdeněk Virt. Paleček - společnost lidí malého vzrůstuU většiny členů je malý vzrůst zapříčiněn některou z forem kostní dysplázie. To velmi zjednodušeně znamená, že ještě před narozením byl z neznámých příčin porušen vývoj jejich kostí a chrupavek. Následkem toho jsou tito lidé nápadně menší než jejich vrstevníci a tento jejich vzrůst je disproporční, končetiny jsou krátké a trup zpravidla "normální". Nejčastějším typem malého vzrůstu zapříčiněného kostní dysplázií je achondroplázie, tímto postižením také trpí nejvíce členů. Tak jako v zahraničí jsou však v Palečku i lidé postižení lomivostí kostí, či poruchami, které nesouvisí s kostními dyspláziemi (proporční typy malého vzrůstu). Paleček má v současnosti zhruba stovku členů, tj. těch, kteří se zúčastnili alespoň jednoho z celostátních setkání. Společnost registruje také zájemce o členství, tedy ty, kteří vyplnili předběžnou přihlášku, ale nemohli se z různých důvodů některého ze setkání účastnit, nebo neobdrželi řádnou přihlášku. Všem je automaticky zasílán náš Zpravodaj. Výkonná rada společnosti Paleček (její složení schválila valná hromada, uskutečněná 2005 v Brandýse nad Labem): Předsedkyně:
Členové výkonné rady:
Kontrolní komise:
|
