Závěry druhého setkání Palečka:

1. Sociální oblast:
   Organizace Paleček bude usilovat o to, aby lidem malého vzrůstu, trpícím kostní dysplázií:
   1. Byla přiznávána průkazka minimálně ZTP, při vážnějším postižení i ZTP-P a poskytován černý trojúhelník ve žlutém poli (tělesně postižení) pro automobil.
   2. Byl přiznáván minimálně částečný invalidní důchod (bez ohledu na výši příjmu), při vážnějším postižení i plný invalidní důchod.
   3. Bylo zrušeno ustanovení omezující výhody pro lidi s chondrodystrofií pokud jejich výška přesahuje 120 cm, protože je naprosto nesmyslné. Je obsaženo jak ve vyhlášce týkající se invalidních důchodů, kde je ovšem zmírněno dalším paragrafem, tak vyhlášky o příspěvcích na zakoupení a úpravu (například pedály) motorových vozidel. Protože většina členů je v dospělosti vyšších než 120 cm a protože se jedná příspěvky mnoha tisíců korun, je tato otázka velice významná.
      Argumentačně by měli vypomoci spolupracující lékaři, kteří připojí do písemných materiálů pro příslušné instituce zejména informace o průvodních zdravotních komplikacích.
   4. Pan Jiří Krytinář přislíbil kontakty s politiky, kteří mohou ovlivňovat změny příslušných právních norem.
2. Organizační oblast:
   1. Příští Paleček se sejde ve stejném období roku (druhý víkend v červnu) 2000 v nějakém rekreačním zařízení tak, aby zde mohl být zvláštní program pro děti. Zároveň je třeba zajistit finanční přijatelnost (do 300 kč) a dopravu účastníků. Setkání by měla zorganizovat výkonná rada, která by se měla za tím účelem v dostatečném časovém předstihu sejít. Rodiče budou tvořit zvláštní sekci, která si bude pořádat zvláštní setkání i mimo hlavní akci celého Palečka (organizačně zajistí pan Zdražil a pan Kaššai).
   2. Paleček uspořádá setkání s novináři, kde je bude informovat o problémech malých lidí, o nesmyslech ve vyhláškách i činnosti Palečka a lékařů, kteří s ním spolupracují.
   3. Paleček si založí vlastní internetovou webovou stránku za pomoci člena Matouše Nováka.
   4. Bude připraveno konečně první číslo informačního bulletinu (Zpravodaje), které připraví redakčně T. Cikrt a rozmnožení zajistí J. Zdražil.

Pozn: Svá stanoviska bude Paleček nadále upřesňovat, po předložení výkonnou radou je schválí příští celostátní setkání členů.

Zápis z druhého setkání členů sdružení PALEČEK blok "Rodiče s dětmi"

místo konání : Praha - Újezd datum: 12 - 13.6. 1999

1. K vlastní organizaci setkání tohoto a příštích
   Rodiče téměř jednomyslně zastávají názor, že je nezbytné pro tato setkání (ať se konají kdekoliv), myslet na děti a organizovat pro ně samostatný program po celou dobu konání. Finanční situace Palečka není nikterak růžová, neboť samotné sdružení se teprve hledá a organizování dalších srazů se bude dlouze připravovat. I z těchto přirozených důvodů si rodiče dokáží samotnou organizaci této podsekce zajistit vlastními silami a to co se týká dozoru nad dětmi z řad rodičů, nebo bezplatné zajištění fundovaného odborníka. K zajištění potřebného množství rekvizit, hraček a pod., si rodiče vytvoří podmínky dovozem vlastních, popř. zajištěním v místě konání. Toto vše však přímo odvisí od dlouhodobější přípravy celé akce a hlavně průběžné informovanosti všech členů a vzájemných kontaktech ať již přímých či písemných.
   Koordinátorem a kontaktní osobou výše zmíněných aktivit nadále zůstává J. Zdražil, jehož plná adresa a telefon budou zveřejněny v 1. čísle buletinu sdružení.
   Rodiče odsouhlasili návrh který zazněl v hlavním bloku, že sdružení Paleček se bude setkávat jednou do roka a to v pravidelném termínu - 2. týden v červnu (pá - ne). Konkrétní místo setkání bude upřesněno v průběhu roku s dostatečným předstihem. Rodiče preferují pořádání těchto sjezdů někde v přírodě mimo Prahu, přičemž si uvědomují, že doprava do míst mimo Prahu nemusí být vždy jednoduchá, jelikož členové Palečka jsou z různých částí republiky nebo Slovenska. Co se týká těchto setkání, je velmi pravděpodobné, že rodiče s ohledem na jejich ratolesti budou mít zájem na častějším kontaktu nad rámec hlavního setkání, který by byl čistě v jejich kompetenci. Toto však závisí na tom, jak k sobě budou mít rodiče blízko, na základě vznikající korespondence, četnosti a kvalitě vycházejícího buletinu, ale hlavně na jejich snaze a ochotě se aktivně zapojit. Veškeré podněty, názory, či návrhy lze směrovat opět na J. Zdražila ať již přímo, nebo formou příspěvků do buletinu.
2. Databáze členů
   Mgr. Cikrt bude i nadále udržovat databázi všech platných členů Palečka, ale bude shromažďovat veškeré informace i o dalších osobách postižených achondroplázií (či podobných diagnóz). Oslovena byla v této souvislosti i přítomná MuDr. Zemková z Motolské kliniky. Dále by bylo dobré zvážit spolupráci v tomto směru i odbornými lékařskými společnostmi (například pediatrickou apod.).
3. Spolupráce s lékaři
   Členové Palečka, ale i potencionální další čtenáři našeho buletinu by měli mít možnost získávání maxima možných informací z lékařské vědy, které se přímo, či nepřímo vztahují k jejich postižení. Toto bude nezbytné zajistit pomocí informací z internetu, odborných časopisů, publikací a pod. Dále by bylo dobré udržovat již některé navázané kontakty s lékaři, ale navazovat i další, za účelem rozšiřování obzoru naší informovanosti. Tohoto nelehkého úkolu se obětavě ujala p. Lesná s manželem a bude tak pokračovat v řadě aktivit, které vyvíjela po celý uplynulý rok. Plná adresa manželů Lesných bude opět uveřejněna v buletinu.
4. Buletin
   Co rodiče očekávají od buletinu Palečka: - v prvním čísle jakési shrnutí všehoco je popsáno zde, tzn. jakési zrcadlo uplynulého setkání, v dalších číslech především INFORMACE - zdravotnická tématika, - sociální problematika dětí, ale i dospělých, - zkušenosti ze života zahraničních organizací, - průběžné inform. o vlastních aktivitách Palečka, - průnik do legislativy, - získávání sponzorů, - příprava dalších srazů apod., - kontaktní adresy na všechny členy představenstva, - kontaktní adresy na rodiče s dětmi (kteří budou mít zájem a dají svolení), - fórum čtenářů, - číslo konta pro zasílání příspěvků atd.
   Buletin Palečka by měl být distribuován nejen platným členům, ale i všem dalším občanům, o kterých víme, že žijí s podobným postižením. Časopis by se měl objeví také na protetikách, v čekárnách spec. lékařů, mediků apod.
5. Dohodnuto bylo, že je nutné připravit projekt, který se bude zabývat tím, jak a kde získat příp. dotace, za jakých podmínek, do kdy je nezbytné zažádat, za jakým účelem a pod. Koordinátorem tohoto úkolu byl pověřen p. Kaššai, jehož plná adresa by také v buletinu měla být zveřejněna tak, aby se "Palečci" mohli s podněty na toto téma obracet přímo na něj. Spolupracovníky p. Kaššaie by měla být předsedkyně sdružení I. Virtová a dále pak sl. Cikrtová.

14.6.1999
vypracoval: J Zdražil